Gisela Marsden
Die unterschätzte Gefahr Lupus
Taschenbuch April 2009
217 Seiten | ca. 14,8 x 21,0 cm
ISBN: 978-3-940167-75-0
Die unterschätzte Gefahr Lupus
Taschenbuch April 2009
217 Seiten | ca. 14,8 x 21,0 cm
ISBN: 978-3-940167-75-0
„Die Wolfskrankheit“
Bereits im Jahr 1872 wurde der Systemische Lupus Erythematodes (SLE oder einfach kurz: Lupus) von Kaposi beschrieben. Trotzdem ist diese Krankheit nicht nur in der Öffentlichkeit, sondern auch bei Medizinern weitgehend unbekannt. Als Autoimmunerkrankung mit entzündlichem Charakter befällt SLE den gesamten Organismus und damit häufig auch lebenswichtige Organe wie Herz, Lunge oder Nieren. Lupus verläuft meist in Schüben. Er zeigt sich sowohl in unterschiedlichen Formen als auch unterschiedlicher Intensität.
Der Lupus ist den Erkrankten äußerlich nicht anzusehen und so treffen wir Betroffene häufig auf Unverständnis. Die bei Lupus so typische extreme Erschöpfung und Müdigkeit trotz ausreichenden Schlafs ist für Gesunde meist nicht nachvollziehbar und führt so nicht selten zu Unterstellungen und Missverständnissen. Das Befinden des Lupus-Erkrankten kann sich zudem äußerst kurzfristig dramatisch verändern. Verabredungen und Termine können daher oftmals nicht eingehalten werden. Eine Teilhabe am sozialen Leben kann so durch den Lupus unmöglich werden.
Dieses Buch entstand, um mit der Schilderung einzelner Krankheitsverläufe Betroffenen Mut zu machen und aufzuzeigen, dass man als Lupus-Betroffener nicht allein ist. Auch Angehörige bekommen einen Einblick in die alltäglichen Probleme eines Lupus-Patienten. Zusammenhänge werden verständlich.
Eine Facharbeit zum Thema “Lupus und Hormone”, ein Ratgeberteil mit Hinweisen zu den verschiedenen Anträgen und Literaturtipps sollen Betroffene unterstützen.
Wenn Sie Fragen rund um das Thema Lupus haben, können Sie uns gern auf der Website: www.Lupus-Rheuma.de kontaktieren.
Wir freuen uns, wenn wir mit unserem Buch über die seltene Erkrankung “Systemischer Lupus Erythematodes” Ihr Interesse wecken können und die Erkrankten so durch vermehrte öffentliche Aufmerksamkeit zukünftig Verständnis und Unterstützung erfahren werden.
Bereits im Jahr 1872 wurde der Systemische Lupus Erythematodes (SLE oder einfach kurz: Lupus) von Kaposi beschrieben. Trotzdem ist diese Krankheit nicht nur in der Öffentlichkeit, sondern auch bei Medizinern weitgehend unbekannt. Als Autoimmunerkrankung mit entzündlichem Charakter befällt SLE den gesamten Organismus und damit häufig auch lebenswichtige Organe wie Herz, Lunge oder Nieren. Lupus verläuft meist in Schüben. Er zeigt sich sowohl in unterschiedlichen Formen als auch unterschiedlicher Intensität.
Der Lupus ist den Erkrankten äußerlich nicht anzusehen und so treffen wir Betroffene häufig auf Unverständnis. Die bei Lupus so typische extreme Erschöpfung und Müdigkeit trotz ausreichenden Schlafs ist für Gesunde meist nicht nachvollziehbar und führt so nicht selten zu Unterstellungen und Missverständnissen. Das Befinden des Lupus-Erkrankten kann sich zudem äußerst kurzfristig dramatisch verändern. Verabredungen und Termine können daher oftmals nicht eingehalten werden. Eine Teilhabe am sozialen Leben kann so durch den Lupus unmöglich werden.
Dieses Buch entstand, um mit der Schilderung einzelner Krankheitsverläufe Betroffenen Mut zu machen und aufzuzeigen, dass man als Lupus-Betroffener nicht allein ist. Auch Angehörige bekommen einen Einblick in die alltäglichen Probleme eines Lupus-Patienten. Zusammenhänge werden verständlich.
Eine Facharbeit zum Thema “Lupus und Hormone”, ein Ratgeberteil mit Hinweisen zu den verschiedenen Anträgen und Literaturtipps sollen Betroffene unterstützen.
Wenn Sie Fragen rund um das Thema Lupus haben, können Sie uns gern auf der Website: www.Lupus-Rheuma.de kontaktieren.
Wir freuen uns, wenn wir mit unserem Buch über die seltene Erkrankung “Systemischer Lupus Erythematodes” Ihr Interesse wecken können und die Erkrankten so durch vermehrte öffentliche Aufmerksamkeit zukünftig Verständnis und Unterstützung erfahren werden.
In den folgenden Monaten machte sich bei mir eine starke Müdigkeit breit. Damals arbeitete ich halbtags in einem Bürojob, fühlte mich aber nach der Arbeit so zerschlagen, als hätte ich 8 Stunden und mehr körperlich geschuftet.
Ende 2005 bekam der \"ruhende Wolf\" seine Chance zum Biss: Ich wurde arbeitslos und ein Todesfall in der Familie brachte mich aus dem seelischen Gleichgewicht.
Mein Termin beim Rheumatologen, zu dem mich der Nephrologe überwiesen hatte, fiel auf den Januar 2006. Gründliche Labordiagnostik und ein Gelenkstatus führten zu einer ersten Diagnose, einer \"undifferenzierten Kollagenose\". Worte wie \"Antikörper\", \"ANA positiv\" und \"Reha\" schwirrten durch den Raum. Das Ausfüllen des Rehaantrages folgte.Zur gleichen Zeit hatte ich die Aussicht auf meinen \"Traumjob\" im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Voller Elan begann ich noch ein Fernstudium, um optimal auf die neue berufliche Herausforderung vorbereitet zu sein. Doch es kam anders....
Im Juli 2006 hatte ich Rente beantragt. Schweren Herzens, denn ich hatte doch noch so viel vor! Mein Kopf wollte etwas und mein Körper streikte. Ganz normale Alltagsdinge, wie Einkaufen oder der Haushalt, wurden für mich zu einem riesigen Problem. Oft musste ich mich auf die Couch legen, nachdem ich den Frühstückstisch gedeckt hatte. Ich war einfach zu schwach. Zum Essen hatte ich keine Kraft mehr. eine Kiefergelenke wurden befallen, sodass mir das Kauen fester Nahrung fast unmöglich war. Fast täglich schmerzten viele Gelenke: Hände, Knie, Lendenwirbelsäule, Halswirbelsäule.
Der ständige Kampf gegen die Krankheit zehrte immer weiter an meinen ohnehin gestressten Nerven. Die Angst vor der Austeuerung und das Auslaufen meines Arbeitslosengeldes schwebte über mir, ging es doch um meine finanzielle Existenz und auch die Krankenversicherung. Anträge auf Neufeststellung der Schwerbehinderung mussten geschrieben werden, dann die Widersprüche nach Ablehnungen und immer wieder die \"Pflicht\", sich selber zu motivieren. Auch wenn es mir oft danach war, \"in irgendeiner Ecke auf das Ende zu warten\".
Wenn ich verzweifelt war, hatte ich Menschen zum Reden. Auch das Lupus-Forum hat mich oft aufgefangen.
Es fällt mir noch immer schwer, um Hilfe zu bitten. Ich schäme mich oft, krank zu sein, und fühle mich schuldig. Habe ich etwas getan, was die Krankheit ausgelöst hat? Hätte ich es verhindern können? Bin ich meinem Umfeld eine Last?
Besonders die oft verletzenden oder gedankenlosen Fragen von Mitmenschen machen mich traurig oder wütend.\"Du sollst krank sein? Aber Du siehst doch gut aus!\" oder \"Warum läufst Du denn mit Stöcken?\" bis hin zur Frage \"ob ich denn zu faul zum laufen sei?\" bei der Fahrt mit dem Elektromobil. Ich arbeite daran, mich darüber nicht zu ärgern, doch es gelingt mir eben nur manchmal.
verfasst von Ute Schmid am 26.09.2009:
verfasst von Gabriela Winterberg am 01.06.2009:
verfasst von peter assing am 27.05.2009:
verfasst von Franziska Schmolling am 27.05.2009:
verfasst von Sonja Schroedter am 09.05.2009:
Ich bin sehr froh, dass dieses Buch geschrieben wurde und hätte es mir 1988 gewünscht, seit dieser Zeit bin ich selbst Betroffene und während des Lesens habe ich viele Situationen für mich noch einmal erlebt. Soweit mir bekannt ist, ist es auch das erste Buch über SLE, in dem Betroffene selbst mit großer Offenheit über ihr Leben mit dem SLE berichten. Auch die Gefühlswelt wird beschrieben, ebenso die Schwierigkeiten, vor denen SLE-Kranke in vieler Hinsicht oft stehen. Aber auch Lösungsmöglichkeiten und zahlreiche Tipps. Dieses Buch macht Mut und man steht nicht allein mit dieser oft unterschätzten Gefahr, es hilft über Menschen zu lesen, die etwas Ähnliches erlebt haben und ihren Weg mutig weitergehen, nicht aufgeben und wirklich bestens informiert sind. Ich kann diesse Buch nur wärmstens empfehlen, Betroffenen, sowie ihren Angehörigen und allen, die es interessiert. Ute Elfe Schmid
verfasst von Gabriela Winterberg am 01.06.2009:
Es entstand ein Werk von vielen betroffenen Freunden. Es ist wichtig, dass auch nicht Betroffene die Gefahren wahrnehmen und erkennen. Wir werden immer als Hypochonder abgetan, was uns nachträglich in der Seele schmerzt. Ich bin froh, dass es jetzt schwarz auf weiß geschrieben wurde und ich finde das Buch einfach klasse, auch wenn ich schon gute 62 Seiten auswendig kann, weil sie von mir geschrieben wurden. Die Ärzte können von diesem Buch lernen den Lupus nicht zu unterschätzen. Sagt es allen Freunden, die etwas mit Lupus zu tun haben. Eure Schletzchatz aus der schönen Schweiz
verfasst von peter assing am 27.05.2009:
Das Buch beinhaltet sehr gut Darstellungen, von Personen, die am Lupus Erkrankt sind und wie Sie Ihr Leben damit Gestalten-Bewältigen.. Sehr zu Empfehlen für Personen, die sich über -Lupus Informieren Möchten. shmoky--selber am Lupus Erkrankt.
verfasst von Franziska Schmolling am 27.05.2009:
Die unterschätzte Gefahr ist ein Buch von Lupus-Erkrankten für Lupus-Erkrankte und auch Angehörige. Das Buch klärt auf und ist leicht verständlich. Viele Tipps und Ratschläge im hinteren Teil... Bin begeistert von diesem Werk und kann es nur weiterempfehlen!!!
verfasst von Sonja Schroedter am 09.05.2009:
Dieses Buch hat mich tief bewegt und ich habe es an einem Nachmittag durchgelesen. Ich selbst leide auch unter SLE und ich habe mich in jedem Satz dieses Buches wiedergefunden. Die Offenheit der Autoren trägt hoffentlich dazu bei diese Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. Die Erkrankten schildern Ihren Alltag und das, unberechenbare, Leben mit Lupus. Wir sind keine Simulanten, diese Krankheit ist so vielfältig und schränkt uns in allen Lebensbereichen ein. Wichtig ist auch der Ratgeberteil in dem Tips zu Schwerbehinderung, Rente und der Umgang mit Ämtern gegeben werden. Mein Fazit, dieses Buch muss gelesen werden!!!
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