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Anne-Christin Ermisch
X-MAL ANDERS - Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!


Festeinband Dezember 2014
144 Seiten | ca. 17,0 x 24,0 cm
ISBN: 978-3-86468-816-4


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€ 22.90 *
Dieses Buch verbindet die medizinische Besonderheit des X-Chromosoms mit der Einzigartigkeit jeder Betroffenen.
7 Mütter mit Mädchen im Alter von fast 2 bis 7 Jahren, ein 14-jähriges Mädchen und 14 Frauen im Alter von 20 bis 59 Jahren schildern ihr Erleben, ihre Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen. Sie zeigen, was es bedeuten kann, mit dem Ullrich-Turner-Syndrom zu leben. Es werden verschiedene Perspektiven aufgezeigt und unterschiedliche Schwerpunkte (Schwangerschaft, Kinderwunsch, Wachstumshormone oder Erlebnisse mit der Medizin) angesprochen. Ergänzt und abgerundet wird das Ganze durch professionelle Fotografien und verständliche medizinische Fakten. So wird ein ganzheitliches Verstehen von der Vielfalt des Lebens (mit dem Ullrich-Turner-Syndrom)unterstützt. Leben ist einfach x-mal anders, ob mit einem oder zwei X-Chromosomen.

verfasst von Marlis am 26.10.2015:BewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchen
Was mir besonders an dem Buch „x – mal anders“ gefällt? Das sind zum einen die schönen Fotos von Matthias Friel, die die Lebensfreude der Portraitierten wiederspiegeln. Zum anderen sind es die Erfahrungsberichte von Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom. Sie vermitteln, dass jede Person einzigartig und etwas Besonderes ist. Das Ullrich-Turner-Syndrom macht nur ein Teil ihrer Persönlichkeit aus. In Zeiten der Pränataldiagnostik, die Menschen auf ihre DNA reduziert durch Genteste, das von vielen als Aufforderung zur Selektion empfunden wird, setzen die Berichte diesem Trend ein Veto entgegen: Wir sind liebenswert und lieben unser Leben! Mütter berichten über ihre Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, die quälende existentielle Fragen aufwirft. Auf den Punkt gebracht: Das Buch gibt dem Ullrich-Turner-Syndrom ein Gesicht.

verfasst von Cornelia am 10.08.2015:BewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchen
Aus fachlicher und menschlicher Sicht ein wunderbares Buch !!!!!
Kann es nur jedem empfehlen, der sich mit dem Thema Ullrich Turner Syndrom auseinander setzen möchte oder muss.

verfasst von Katharina am 13.07.2015:BewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchenBewertungssternchen
Aus medizinischer Sicht wurde über das UTS schon einige, stellenweise leider fehlerhafte, Literatur veröffentlicht. Doch wie erleben die Betroffenen und deren Eltern dieses Krankheitsbild? Mit der Frage beschäftigt sich Anne-Christin Ermisch, bei deren Tochter UTS diagnostiziert wurde.

Authentisch und ungeschönt, dabei aber stets optimistisch und lebensbejahend, berichteten sowohl Eltern als auch Betroffene unterschiedlichster Altersstufen von ihren Erfahrungen mit dem UTS. So facettenreich die individuellen Schilderungen auch sind, in einem Punkt stimmen sie alle überein: Das Leben ist trotz UTS lebenswert! Die positive Lebenseinstellung wird in jeder einzelnen Darstellung für den Leser spürbar. Ergänzend werden die Darstellungen durch schöne Bilder, die mit medizinischen Vorurteilen aufräumen.

Mit diesem einmaligen Buch leistet die Autorin einen wichtigen Beitrag zur Aufklärungsarbeit. Dies ist in der Zeit der pränatalen Diagnostik und der damit verbundenen Selektion notwendiger denn je.
Lesenswert, vielschichtig und niemals klischeehaft!

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